CarciNor

CarciNor
Stiftet	1997
Land	Norge
Virkeområde	Landsdekkende organisasjon
Fokus	Nevroendokrin (NET) kreft
Motto	For personer og pårørende som er rammet av NET-kreft
Donasjoner	Les mer på www.carcinor.no
Nettsted	www.carcinor.no

CarciNor er landsforeningen for personer med nevroendokrin kreft (NET-kreft), deres pårørende, venner, helsepersonale og andre som støtter denne pasientgruppen.

Nevroendokrin kreft er en ondartet svulstsykdom som utgår fra hormonproduserende (nevroendokrine) celler. Disse finnes normalt i alle kroppens organer: Slimhinner, hud og kjertelorganer. Nevroendokrine svulster betegnes også som NET – Neuroendocrine tumors. Tidligere ble en del av disse svulstene kalt carcinoid eller karsinoid.

CarciNor er tilsluttet Kreftforeningen. Organisasjonen har et aktivt likepersonarbeid, hvilket betyr at en person som har levd med nevroendokrin kreft stiller seg til hjelp for andre i samme situasjon og disses nærstående. En likemann er ikke en fagperson, men en kvalifisert lekmann som kan gi omsorg og praktisk veiledning. Likemennene har avlagt taushetsløfte.

CarciNor arrangerer regionale møter, temamøter og landskonferanser. Medlemsbladet NETverket utgis fire ganger i året.

Tenk sebra

CarciNor bruker sebra og sebrastriper i kampen mot NET-kreft.

Pasientforeninger og organisasjoner som arbeider i forhold til nevroendokrin kreft (NET) har i mange år brukt sebrastripene som profilering og symbol. Bakgrunnen for dette er ikke den Afrikanske sebraen, men begrepet ”sebra” som viser til en lite trolig diagnose hos en pasient.

When you hear hoof beats, think of horses, not zebras

Dette er et gammelt begrep som brukes blant annet i medisinstudiet i USA. Hører man hovslag, så er det sannsynligvis en hest, ikke en sebra. Helsemyndighetene i USA brukte for eksempel dette begrepet i forbindelse med utbrudd av Nil-virus i New York City, hvor leger ble advart om at det kunne dukke opp flere ”sebraer” (sjeldne virus).

”Ockhams barberkniv”

Begrepet har sin opprinnelse i det 14 århundre og en engelsk fransiskanermunk, William av Ockham. Dette er et prinsipp kjent som ”Ockhams barberkniv” – man trenger ikke å gjøre flere antagelser enn nødvendig. Eller: den enkleste forklaringen er som oftest den beste. Når det gjelder medisinstudiet og diagnostisering snakker man om ”diagnostic parsimony”. Man skal søke å finne frem til den enkleste forklaringen som dekker alle de forskjellige symptomene. For en allmennlege er dette et godt prinsipp: ser det ut som influensa er det sannsynligvis det.

NET-kreft

I forhold til NET-kreft forholder dette seg på mange måter annerledes enn for andre sykdommer. Dette vises i studier hvor man ser at over 90% av alle NET-pasienter er blitt feilbehandlet. Når det kommer pasienter med mange og uklare symptomer trenger vi leger som klarer å tenke ”hører man hovslag, kan det være en sebra”. Det er Dr. Eugene Woltering i New Orleans som er kreditert som opphavsmann til ideen om at NET-pasienter skal bruke sebrastripene som symbol i kampen mot nevroendokrin kreft.

Eksterne lenker