Norsk lymfødem- og lipødemforbund
Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF) er en norsk interesseorganisasjon. NLLF har som målsetting å drive rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet overfor alle med lymfødem og lipødem og deres familier.
Forbundet ble stiftet som Norsk Lymfødemforening (NLF) den 28. oktober 1986, som en landsomfattende interesseorganisasjon, og ble bygget opp av lokale lymfødemforeninger over hele landet. På landsmøtet i 2017 ble det vedtatt å inkludere lipødem og skifte navn til Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF).
Forbundet arbeider for at personer med lymfødem og lipødem skal få best mulig livskvalitet. Foreningen søker å spre kunnskap om begge lidelser og konsekvensene av dette til politikere, helsemyndigheter og i samfunnet generelt, for derved å bidra til best mulig behandling og økt satsing på fagområdene.
Både lymfødem og lipødem fører til hevelse og er/kan være forbundet med smerte. Selv i mild forstand setter både lipødem og lymfødem begrensninger for livsutfoldelse. I noen tilfeller og uten behandling, kan både lymfødem og lipødem gi store funksjonsreduksjoner og invaliditet. Sykdommene er varige tilstander som er krevende å behandle.
Lymfødem skyldes svakhet eller skade i lymfesystemet. Tilstanden kan være medfødt - primært lymfødem, eller oppstå etter skade i lymfesystemet, - sekundært lymfødem. Lipødem er en tilstand med unormal fettansamling i legger og lår, eller armer. Tilstanden opptrer symmetrisk, og rammer nesten utelukkende kvinner. Blir ofte tatt for å være fedme, og omtalt som såkalt "pærefasong". Lipødem kalles også Painful fat syndrom.
I 2023 har lipødem ennå ikke en godkjent diagnosekode i Norge, og heller ingen standard behandlingsforløp. En del norske pasienter har blitt operert ved private klinikker i inn- og utland. Operasjon har gitt mange pasienter betydelig økt livskvalitet.
NLLF jobber for økt oppmerksomhet omkring sykdommen og behandling i offentlig regi. En nasjonal klinisk studie som studerer langtidseffekten av operasjon kontra konservativ behandling tok imot de første pasientene i oktober 2021. Studien ledes fra Haraldsplass Diakonale Sykehus i Bergen av Hildur Skuladottir, som er overlege ved kirurgisk klinikk og Associate Professor ved Universitetet i Bergen. Studien skal gå over fem år. 220 kvinner pasienter deltar i studien. Alle fire helseregionene er omfattet i studien som pågår ved sykehusene Telemark, St.Olav og Universitetssykehuset i Nord-Norge og Haraldsplass Diakonale Sykehus. Ved Universitetssykehuset i Tromsø har et behandlingsopplegg i mindre skala pågått over noen år. UNNs modell med tverrfaglig behandling har vært retningsgivende for oppbygging av studien.
NLLF er medlem i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon.
Behandlingen for lymfødem er lymfedrenasje og bruk av kompresjonsplagg. Lymfedrenasje er en manuell behandlingsmetode som bare utføres av fysioterapeuter med tilleggsutdanning. NLLF sponser årlig fysioterapeuter som tar denne tilleggsutdannelsen. NLLF jobber også ovenfor helsevesenet for at behandlingstilbudet skal bygges ut der dette ennå mangler. NLLF arbeider også for at operasjon (liposuction) skal tilbys pasienter som har behov for dette. Metoden er godkjent og innført i Norge, men per oktober 2023 er det bare ved UNN dette tilbudet gis, og da bare til pasienter som tilhører helseforetaket.
NLLF utgir medlemsbladet Lymfeposten. Bladet kommer ut fire ganger i året – med reportasjer og artikler, tips og gode råd, leserinnlegg og informasjon, samt annonser med relevant produktinformasjon.
Forbundet har også egen nettsiden NLLF.no med oversikt over fysioterapeuter med spesialkompetanse i lymfødembehandling, og kontaktinformasjon til lokalforeninger over hele landet.
