Diskusjon:Recovery Norge

Organisasjonens formål

Til Caverna. Ifølge Recovery Norges egne vedtekter er organisasjonens hovedformål å skape håp og bedre forståelse av kronisk utmattelsessyndrom og andre såkalte “medisinsk uforklarte symptomer” basert på medlemmenes historier.De fleste medlemmene i Recovery Norge har blitt friske av “medisinsk uforklarte” helseproblemer som f.eks kronisk utmattelsessyndrom, tinnitus, irritabel tarmsyndrom og fibromyalgi. Et avgjørende kriterium er at man er blitt frisk ved hjelp av det organisasjonen definerer som “metoder som innebærer kognitive/mentale teknikker, endring av tankemønstre, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon”. Dette utelukker personer som har opplevd tilfriskning primært med farmakologisk behandling eller dietter. Det er altså ikke en organisasjon som primært er knyttet opp mot Lightning Process. Det er flere personer (medlemmer) som ikke har vært på et LP kurs. Henrik Vogt initiativtaker er både lege og forsker. Mvh. Sigrid — Dette usignerte innlegget ble skrevet av 1Sigrid2 (diskusjon · bidrag) (Husk å signere dine innlegg!)

Ja, dette er organisasjonens formål, men det betyr ikke dermed at det skal være mal for artikkelen ettersom Wikipedia har litt strengere krav til verifiserbarhet enn enkeltpersoners anekdoter. Foreningen for fritt vaksinevalg har til sammenligning også et vedtatt formål som kan høres rimelig ut, men det er lite beskrivende for organisasjonens faktiske aktiviteter og agenda. Dersom Vogt vil titulere seg selv som forsker på organisasjonens hjemmesider står han selvsagt fritt til å gjøre det siden forsker ikke er en beskyttet tittel. På Wikipedia bør det imidlertid være en kontekst, og så lenge han ikke har publisert forskning av betydning blir det misvisende å omtale ham som det. ---- cavernia -- (diskusjon) 12. apr. 2021 kl. 12:00 (CEST)

Dersom det er denne Vogt: https://www.ntnu.no/ansatte/henrik.vogt så er det rimelig å omtale ham som forsker (har dr-grad og ansatt som forsker ved NTNU). Vennlig hilsen Erik d.y. 12. apr. 2021 kl. 12:27 (CEST)

Henrik Vogt er lege og forsker.

https://orcid.org/0000-0003-2206-0250

Til Cavernia. Du skriver at Wikipedia har litt strengere krav til verifiserbarhet enn enkeltpersoners anekdoter. Recovery Norge har ikke hevdet at de har dokumentert mer enn det som ligger i selve historien. Det er en form for evidens. Pasienthistorier er evidens. Ikke ranket høyt, men like fullt. En brukerundersøkelse til ME-foreningen er ikke forskning, og vi vet heller ikke om de som har besvart undersøkelsen er representative for ME-pasienter som en gruppe. Cavernia, du har et ansvar for at ting du skriver/retter kan verifiseres og når du skriver ting som ikke stemmer, er det du som må dokumentere og ta ansvar for det.

Hvor kommer dette utsagnet i fra? "Flere hevder de er ofre for ME-aktivister".

Ja, det er denne Vogt: https://www.ntnu.no/ansatte/henrik.vogt 

https://www.med.uio.no/helsam/personer/vit/henriv/ Mvh. Sigrid — Dette usignerte innlegget ble skrevet av 1Sigrid2 (diskusjon · bidrag) (Husk å signere dine innlegg!)

NTNU, UIO og ORCID omtaler Vogt som postdoktor. Da bør vi også gjøre det. Setningen «Flere hevder de er ofre for ME-aktivister» har jeg ikke satt inn, selv med gode referanser ville det ha vært en tvilsom setning, ergo mener jeg bør den fjernes. ---- cavernia -- (diskusjon) 12. apr. 2021 kl. 22:39 (CEST)

Tja, en postdoktor er jo en forskerstilling på linje med 1. amanuensis og professor.Vennlig hilsen Erik d.y. 12. apr. 2021 kl. 22:54 (CEST)

Først takk for at dere tar denne diskusjonen. :-)

Organisasjonens hovedformål er å dele medlemmenes egne historier om hvordan de har blitt friske av “medisinsk uforklarte” helseproblemer som f.eks kronisk utmattelsessyndrom, tinnitus, irritabel tarmsyndrom og fibromyalgi ved hjelp av det organisasjonen definerer som “metoder som innebærer kognitive/mentale teknikker, endring av tankemønstre, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon”. Organisasjonen har ikke hevdet at de har dokumentert mer enn det som ligger i selve historiene. Det er en form for evidens. Pasienthistorier er evidens.

Recovery Norge som nettverk sier klart i fra om at deres oppgave eller rolle ikke er å anbefale spesifikke behandlingsformer overfor enkeltindivider. Recovery Norge har ingen inntekter av behandlingene som eventuelt blir omtalt på siden. Det gir lite mening å fremheve én metode (LP) foran andre, dvs at det er flere av medlemmene som ikke har vært på et LP kurs.

Under avsnittet «Konflikt» synes jeg denne setningen er merkelig formulering. Er det ikke dårlig språk?

«Mange opprinnelige medlemmer av Recovery Norge har direkte eller indirekte tilknytning til den alternative teknikken The Lightning Process».

Hadde det ikke vært bedre å skrive: Det er blitt kritisert at noen av Recovery Norges medlemmer er instruktører i Lightning Process. Organisasjonen oppgir at disse er medlemmer i kraft av å være tidligere ME-syke.

Metoden Lightning Process bygger på kognitive teknikker, hypnoterapi, løsningsfokusert terapi samt nevrolingvistisk programmering (NLP). Det vitenskapelige grunnlaget er beskjedent. Synet på kurset er delt. Tilhengere mener at det kan gjøre pasienter friske eller mye bedre av sine tilstander eller sykdommer. Kritikere peker på at det foreligger lite ekstern dokumentasjon på at kurset har effekt, og at flere pasienter har fått sin tilstand forverret på lengre sikt.

Cavernia skriver at Wikipedia har litt strengere krav til verifiserbarhet enn enkeltpersoners anekdoter. Da forstår jeg ikke hva setningen om brukerundersøkelsen til ME foreningen har der å gjøre. Brukerundersøkelsen til ME-foreningen er ikke forskning. Det gir et bilde av hvordan ME-syke opplever sin egen sykdom. En anekdote. Vi vet ikke om de som har besvart undersøkelsen er representative for ME-pasienter som en gruppe.

Til Cavernia hva mener du er RNs «faktiske aktiviteter og agenda»?

RN er ikke et markedsføringsorgan for LP.

Mvh. Sigrid — Dette usignerte innlegget ble skrevet av 1Sigrid2 (diskusjon · bidrag) (Husk å signere dine innlegg!)

Recovery Norge sin faktiske agenda synes å være å promotere LP som en kur mot ME. Dette skrives ikke i klartekst i den offisielle formålsteksten, men det er altså det nesten alt innholdet på deres nettsider handler om. Søker man i arkivet over pasienthistorier gir «LP» treff på 99 av 114 artikler. Anekdotene til RN har samme verdi som anekdotene til ME-foreningen, dvs. at de i vitenskapelig sammenheng er helt verdiløse utover å kunne danne grunnlag for hypoteser som kan være interessante å forske på. Det er mye som taler for at de som besvart ME-foreningens undersøkelse ikke er representative for ME-pasienter som en gruppe, men det gjelder naturligvis også for ME-pasientene med anekdoter på RNs nettsider. Strengt tatt vet man ikke engang om disse to gruppene har hatt samme sykdom. ---- cavernia -- (diskusjon) 15. apr. 2021 kl. 00:21 (CEST)

Til Cavernia. Korreksjon. Det er 63 som har blitt frisk fra ME ved hjelp av metoden LP. Jeg har forstått at nøytralitet er et grunnprinsipp i Wikipedia. Et annet grunnprinsipp til Wikipedia er at alle artikler skal ha et objektivt synspunkt. Sigrid — Dette usignerte innlegget ble skrevet av 1Sigrid2 (diskusjon · bidrag) (Husk å signere dine innlegg!)

Flertallsformen av «anekdote» er ikke «fakta», men «anekdoter», altså er dette bare 63 anekdoter. Det er helt umulig å verifisere dette, og vi kan dermed ikke benytte en slik påstand i artikkelen. På den annen side bekrefter påstanden at promotering av LP som kur mot ME er Recovery Norges hovedanliggende. ---- cavernia -- (diskusjon) 15. apr. 2021 kl. 21:31 (CEST)

Som Cavernia sier er dette 63 anekdoter. Blant X antall syke personer er det alltid noen som blir friske av seg selv. Av forkjølelse blir alle friske av seg selv og det er ingen kur, så om du gir forkjølte 100 hvitløk så blir 99 friske i løpet av noen dager - var det hvitløken som gjorde dem friske? --Vennlig hilsen Erik d.y. 16. apr. 2021 kl. 10:49 (CEST)

Søket ditt på "lp" returnerer treff på artikler som inneholder ord som "hjelp". Det Sigrid peker på er at arkivet inneholder 63 historier som er skrevet av tidligere ME-syke som oppgir at de er blitt friske med LP (filtrert etter diagnose og metode). Jeg kan ikke se at hun argumenterer for at dette beviser noe, eller for at dette tallet eller noen annen påstand ledet ut fra det, skal være med i artikkelen.--Tamori12 (diskusjon) 16. apr. 2021 kl. 01:18 (CEST)

Til Cavernia. Det er flere innstillinger på siden til Recovery Norge på søk. Man krysser av i forskjellige rubrikker. Krysser man av på diagnose ME/CFS og LP får man opp 63 historier. https://www.recoverynorge.org/?s=&filters%5B%5D=svaert-alvorlig-me-cfs,alvorlig-svaert-alvorlig-me-cfs,me-cfs&filters%5B%5D=lightning-process Sigrid

Til Cavernia. Det er mye bra i artikkelen. Det er avsnittet «Konflikt» som er merkelig.

«Mange opprinnelige medlemmer av Recovery Norge har direkte eller indirekte tilknytning til den alternative teknikken The Lightning Process. Dette konseptet bygger på kognitive teknikker, hypnoterapi, løsningsfokusert terapi samt nevrolingvistisk programmering (NLP) som har beskjedent vitenskapelig grunnlag».

KOMMENTAR: Hvor mange er mange? Hvorfor er dette sentralt i å beskrive RN? Hvor har dere dette fra? Hva er kildene? Dere har lenket til et leserinnlegg fra Trude Schei i ME-foreningen og advokaten Lægreid. Hva har dette her å gjøre? Hva har egentlig ME-foreningens brukerundersøkelse her å gjøre? Som sagt en brukerundersøkelse er ikke forskning.

Recovery Norge har ikke hevdet at de har dokumentert mer enn det som ligger i selve historiene. Pasienter forteller om sine erfaringer. Pasienthistorier er evidens. RN hevder ikke å drive med vitenskapelig dokumentasjon, men å fremheve disse menneskenes historier. Med hvilken legitimitet kan du, Cavernia, diskreditere dem?

I denne artikkelen har RN summert opp forskningen på LP. Det er ikke vist noen skader. https://www.dagbladet.no/kultur/konstant-spredning-av-frykt/72523693

Tidligere forskning på kognitiv terapi og den første randomiserte, kontrollerte studien på LP (Crawley et al., 2018) : https://adc.bmj.com/content/103/2/155 viser positive endringer, og kanskje viktigst: det var trygt.

I én kvalitativ studie rapporterte (Reme et al. 2012): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22989369/ at sju av ni ungdommer var bedre eller friske etter kurset, mens to ikke hadde effekt. Én av disse fikk skyldfølelse for å ikke lykkes, og opplevde derfor å ha det verre. En annen kvalitativ studie viste at utbytte av kurset krever forståelse av innholdet, tillit til instruktør og mestring av metoden. Mer forskning er på vei.

Det står også: "Medlemmer av Recovery Norge har skrevet mange artikler i dags- og ukepressen, der de forteller sine egne historier". Det er feil at RN sine medlemmer har skrevet disse historiene. Det er det journalister som har gjort. RN sine medlemmer har skrevet historiene som ligger på Recovery Norge sine nettsider. Når Recovery Norge sine medlemmer har vært omtalt i pressen har de stort sett ikke vært omtalt som RN-medlemmer, men som seg selv. Både før og etter at RN ble opprettet. Sigrid — Dette usignerte innlegget ble skrevet av 1Sigrid2 (diskusjon · bidrag) (Husk å signere dine innlegg!)

Dette er ikke en diskusjon på hvorvidt LP fungerer eller ikke, den diskusjonen må i så fall tas rundt artikkelen om LP. Artikkelen handler om Recovery Norge, og diskusjonen dreier seg om hvorvidt promotering av LP som kur mot ME er deres hovedanliggende. Det ser ut til at de har en søkemotor på sine nettsider som slipper gjennom treff på del av ord, men i fortsatt er 75 av 114 historier kategorisert i under «Lightning Process». Når det gjelder pasienthistorier og evidens så klargjøres betydningen av dette godt i artikkelen om anekdotisk bevisføring. Jeg diskrediterer ikke disse pasientenes historier, jeg påpeker bare at de har svært begrenset verdi. Til sammenligning finnes det en organisasjon som kjemper mot bruk av bilbelte som har publisert en liste over personer som de hevder har blitt drept av bilbelter. Dette er også anekdotisk evidens og et eksempel på hvorfor vi ikke skal ta slikt for god fisk. VitaePro har også samlet hundrevis av anekdoter om hvor fantastiske effekter kosttilskuddet har på det meste av hverdagslige plager, men dette er naturligvis ikke bevis for effekt. Avsnittet om artikler i media bør imidlertid ryddes i. ---- cavernia -- (diskusjon) 16. apr. 2021 kl. 09:26 (CEST)

Sitat Cavernia: "Artikkelen handler om Recovery Norge, og diskusjonen dreier seg om hvorvidt promotering av LP som kur mot ME er deres hovedanliggende".

Hvis dere leser informasjonen på Recovery Norge sin nettside og det jeg har skrevet over her så ser man hva hovedformålet til/med Recovery Norge er. Hvorfor betvile dette? Hvor har du disse påstandene i fra? Cavernia må dokumentere de tingene han skriver med kilder.

Sigrid

Til Cavernia.

Jeg ser du har forandret første setning "Recovery Norge er en norsk interesseorganisasjon som består av medlemmer som har blitt friske av kronisk utmattelsessyndrom" 

til

"Recovery Norge er en norsk interesseorganisasjon som består av medlemmer som hevder å ha blitt friske av kronisk utmattelsessyndrom"

Hva begrunner du det med? Hevder er et merkelig ord å bruke i denne sammenheng. Dette er mennesker som har vært alvorlig syke i flere år og som forteller om sine erfaringer.

Mvh. Sigrid — Dette usignerte innlegget ble skrevet av 1Sigrid2 (diskusjon · bidrag) (Husk å signere dine innlegg!)

Dette kan vi ikke vite, fordi det ikke er noen uavhengige troverdige kilder som bekrefter dette, kun anekdoter. Derfor skal Wikipedia omtale dette som en påstand, ikke som en faktaopplysning. I Danmark har de en pasientorganisasjon som heter «Landsforeningen HPV-bivirkningsramte» der alle medlemmene hevder at HPV-vaksinene har skadet dem, og foreningen er også tatt inn under vingene til Dansk Handicap Forbund. Men igjen, det er kun anekdoter (der mange har vist seg å ikke stemme), og i likhet med RN er det en samrøre av pasienter og behandlere. Les gjerne også visjonene til organisasjonen Environmental Health Trust hvor det sitter forskere, leger og professorer i styrer og stell. Det ser nemlig så vakkert ut slik organisasjonen presenterer seg selv, men faktum er at det er et oppkomme av konspirasjonsteorier, pseudovitenskap og svertekampanjer mot seriøse vitenskapsfolk. Derfor står det også i den artikkelen at det er noe som hevdes, ikke som at det skulle være fakta. Så ja, vi har svært gode grunner til å ikke ta interesseorganisasjoners selvuttalte formål for god fisk. Disse to organisasjonene kan naturligvis ikke sammenlignes direkte med Recovery Norge, men fellesnevneren er deres utstrakte bruk av anekdoter. ---- cavernia -- (diskusjon) 16. apr. 2021 kl. 12:16 (CEST)

Hei Cavernia.

Nå gjentar jeg meg selv. Hvis du leser informasjonen på Recovery Norge sin nettside og det jeg har skrevet over her så ser du hva hovedformålet til/med Recovery Norge er. Hvorfor betvile dette? Hvor har du disse påstandene i fra? Cavernia, jeg ber om at du dokumenterer de tingene du skriver med kilder.

Sigrid — Dette usignerte innlegget ble skrevet av 1Sigrid2 (diskusjon · bidrag) (Husk å signere dine innlegg!)

Organisasjonens egen erklæring om formål kan vi gjengi, men vi må også beskrive hva organisasjonen faktisk driver med. Men vi kan ikke gjengi påstander om at X personer har blitt friske. Vennlig hilsen Erik d.y. 16. apr. 2021 kl. 14:10 (CEST)

@1Sigrid2: La meg minne deg på at du skrev følgende:
«En brukerundersøkelse til ME-foreningen er ikke forskning, og vi vet heller ikke om de som har besvart undersøkelsen er representative for ME-pasienter som en gruppe.»
Dette er utmerket kildekritikk av subjektive påstander fra en interesseorganisasjon, helt i henhold til Wikipedias retningslinjer om nøytralt ståsted. Det som synes å være vanskelig for deg å akseptere er at det samme skal gjelde for påstander fra Recovery Norge. Da har man ikke et nøytralt ståsted. ---- cavernia -- (diskusjon) 16. apr. 2021 kl. 14:53 (CEST)

Til Cavernia!

Jeg vil bare gjøre deg oppmerksom på at jeg har et nøytralt ståsted. Jeg er ikke medlem i Recovery Norge. Jeg har heller ikke noe med LP å gjøre.

Jeg spør igjen Cavernia hva mener du er RNs «faktiske aktiviteter og agenda»?

Jeg kan ikke se at Cavernia har legitimert sine påstander med lenker som er seriøse. Jeg ser at du Cavernia påstår at RN sin faktiske agenda synes å være å promotere LP som en kur mot ME. Du skriver videre at «Dette skrives ikke i klartekst i den offisielle formålsteksten», altså, du mistenker dem for at det er agendaen deres!? Hvor har du det i fra? Jeg er interessert i at du legitimere dette med lenker som er seriøse. Dokumenter og vær nøytral.

Ellers blir det bare spekulasjoner og synsing og det er vel ikke Wikipedia tjent med?

Dette er ikke en diskusjon om hvorvidt LP fungerer eller ikke, den diskusjonen må i så fall tas rundt artikkelen om LP, skriver du. Det er jeg enig med deg i. For å være ærlig så forstår jeg ikke hvorfor dere har så stort fokus på LP. Ja, for denne nettsiden/artikkelen handler om Recovery Norge. Allikevel kommer dere stadig tilbake til LP. Dere mener at diskusjonen dreier seg om hvorvidt promotering av LP som kur mot ME er RN sitt hovedanliggende.

Recovery Norge har skrevet i klar tekst hva deres hovedformål er. Hvis du ikke tror på dem og mener at de har en annen agenda må du legitimere/dokumentere/bevise dette med seriøse lenker. Det har du enda ikke gjort.

Jeg er enig med deg når det gjelder pasienthistorier og evidens.

Evidens-basert medisin anerkjenner verdien av pasienthistorier. De er ikke høyt ranket, men det anerkjennes som noe. Som hypoteseskapende ting for eksempel. Noen få historier som dette har nettopp stoppet vaksineringen med AZ. Så de kan fortelle mye. Spesielt når de kan sammenholdes med annen evidens. Pasienthistorier kan si noe om at det ER mulig å bli frisk. De kan si noe om personers opplevelse av hvordan det skjedde. Det er ikke vitenskapelige eksperimenter, men det er noe. Hvis pasienthistorier er mange, viser en slående bedring, der det ikke er alternative forklaringer som er bedre, så kan de også være sterkere evidens. De må leses i lys av annen kunnskap. Pasienthistoriene støttes også av epidemiologiske studier. Men so what. Disse historiene er det de er. VitaePro kan forklares av placeboeffekter for eks, men i for eks LP eller CBT så er placebo en del av behandlingen. Man må tro på den for at det skal fungere. Sånn er også all psykoterapi.

Hvorfor er det nødvendig for den nøkterne folkeopplysningen om RN å opplyse om LP? Og brukerundersøkelsene til ME-foreningen, hva har den på wikipedia siden til RN å gjøre? Skulle det refereres på ME-foreningens side at RN har flere historier som tilsier at rådene fra ME-foreningen er skadelige? Med referanse til disse?

"Flere ME-syke har advart mot Lightning process og også protestert mot planer om å forske mer på metoden.[11][12]"

Hvorfor skal det være med her at de har protestert mot å forske på metoden? Hva er relevansen?

Avsnittet om artikler i media bør imidlertid ryddes i. Enig!

Dere skriver: «Det ser nemlig så vakkert ut slik organisasjonen presenterer seg selv, men faktum er at det er et oppkomme av konspirasjonsteorier, pseudovitenskap og svertekampanjer mot seriøse vitenskapsfolk.

«Organisasjonens egen erklæring om formål kan vi gjengi, men vi må også beskrive hva organisasjonen faktisk driver med».

Igjen; Så lenge dere mistenker en organisasjon for å drive med noe annet enn det de faktisk presenterer at de holder på med så bør/må dere legitimere dette med lenker som er seriøse. Dokumentere og være nøytral.

Det har dere enda ikke gjort. Da blir det synsing. — Dette usignerte innlegget ble skrevet av 1Sigrid2 (diskusjon · bidrag) (Husk å signere dine innlegg!)

Alt dette er allerede besvart. Jeg ser ikke at det tjener noen hensikt å fortsette polemiseringen i det uendelige. ---- cavernia -- (diskusjon) 17. apr. 2021 kl. 20:17 (CEST)

Dere bør legitimere dette med lenker som er seriøse. Dokumentere og være nøytrale.– Dette usignerte innlegget ble skrevet av 1Sigrid2 (diskusjon · bidrag) 17. apr. 2021 kl. 21:46 (Husk å signere dine innlegg!)

Til Cavernia!

Informasjon hentet fra nettsiden til Recovery Norge. https://www.recoverynorge.org/om-oss-recovery-norge/

Recovery Norge anbefaler ingen bestemte behandlinger, og har ingen inntekter av behandlinger som eventuelt blir omtalt på nettsiden.

RN ønsker medlemmer som har blitt friske ved hjelp av ulike metoder innenfor rammene som er beskrevet over, og fremmer ingen spesifikk metode. Dersom noen av historiene på deres sider innebærer en referanse til en spesifikk metode eller hjelper er ikke dette fordi RN ønsker å fremme denne metoden eller hjelperen spesifikt. Recovery Norge er basert på medlemmenes historier. RN anser at det enkelte medlem har eierskap til sin historie, og de redigerer dem i liten grad. RN’s bidragsytere velger selv hvilke detaljer de ønsker å dele, og dersom de ønsker å skrive om metoden(e) de ble friske av og hvem de fikk hjelp av, anser RN at det er opp til dem. Recovery Norges mål er å skape forståelse og et generelt håp om at man kan bli frisk eller bedre av CFS/ME og andre lidelser basert på deres historier i sum, og altså ikke å fremme spesifikke strategier. Det ville være umulig å nærme seg disse målene uten at medlemmene fikk skrive om hvordan de ble friske, og dermed er det heller ikke til å unngå at spesifikke metoder blir omtalt på en positiv måte.

Ingen av de første medlemmer i Recovery Norge hadde hatt noen kommersielle interesser. Etter hvert tilkom det noen medlemmer som hadde begynt å tilby for eksempel Lightning Process (LP) fordi de selv var blitt friske av dette. De er ikke blitt medlemmer fordi de var LP-coacher, men fordi de er mennesker som er blitt friske, som de andre medlemmene. RN ser det ikke som riktig å ekskludere disse siden de også har vært syke og deres tilfriskningshistorier også er gyldige. Disse medlemmene har ingen spesiell innflytelse på organisasjonen og er heller ikke styremedlemmer. Initiativtageren til Recovery Norge, Henrik Vogt, jobber som allmennpraktiserende lege og forsker og har ingen økonomisk interessekonflikter forbundet med noen spesifikke metoder.

At dere som redigerer Wikipedia synser, tror, mener, antar, påstår eller har dannet dere et annet bilde av saken uten å oppgi hvor dere har hentet denne informasjonen fra er uheldig. Dere må legitimere hvor dere henter deres informasjon ifra. Dokumentere med lenker som er seriøse. Dokumentere og være nøytrale! Takk!

Sigrid. — Dette usignerte innlegget ble skrevet av 1Sigrid2 (diskusjon · bidrag) (Husk å signere dine innlegg!)

Her argumenterer du mot påstander som ikke står i artikkelen, da blir det vanskelig å føre en saklig diskusjon. Det hadde også hjulpet om du kunne argumentere med egne ord fremfor å kopiere inn tekst fra Recovery Norge. Det er likevel to setninger jeg vil ta tak i:

Ingen av de første medlemmer i Recovery Norge hadde hatt noen kommersielle interesser. Etter hvert tilkom det noen medlemmer som hadde begynt å tilby for eksempel Lightning Process (LP) fordi de selv var blitt friske av dette.

Dette er i beste fall en meget kreativ omgang med sannheten. Minst 8 av de 46 som underskrev kronikken der foreningen ble lansert er LP-instruktører, flere driver også annen form for mental trening. En knapp måned etterpå skrev Live Landmark på sosiale medier at "Nylig lanserte vi Recovery Norge". Hun har definitivt kommersielle interesser i LP. ---- cavernia -- (diskusjon) 19. apr. 2021 kl. 23:05 (CEST)

Til Cavernia. Ja, det stemmer at jeg har kopiert inn ordrett tekst fra Recovery Norge sin nettside. I den teksten står det klart hva deres formål er.

At dere som redigerer Wikipedia synser, tror, mener, antar, påstår eller har dannet dere et annet bilde av saken uten å oppgi hvor dere har hentet denne informasjonen fra er uheldig. Jeg kan enda ikke se at du har legitimert hvor du har hentet informasjon ifra. Du må dokumentere med lenker som er seriøse. Dokumentere og være nøytral!

Du skriver at dette er "en meget kreativ omgang med sannheten". Hvor har du hentet det du tror/mener/påstår er sannheten i fra? Kan du vennligst legge inn lenke til hvor du har hentet disse opplysningene fra.

Du skriver videre: "Minst 8 av de 46 som underskrev kronikken der foreningen ble lansert er LP-instruktører, flere driver også annen form for mental trening. En knapp måned etterpå skrev Live Landmark på sosiale medier at "Nylig lanserte vi Recovery Norge". Hun har definitivt kommersielle interesser i LP". Kan du legitimere hvor du har henter denne informasjonen ifra. Dokumenter med lenker. Takk!

Mvh Sigrid — Dette usignerte innlegget ble skrevet av 1Sigrid2 (diskusjon · bidrag) (Husk å signere dine innlegg!)

Å kopiere ordrett tekst fra nettsider utenfor Wikipedia er et brudd på opphavsretten, og som sådant ikke tillatt her. Slik tekst må slettes umiddelbart. Asav (diskusjon) 20. apr. 2021 kl. 01:47 (CEST)

Til Asas. Beklager. Her er lenke til hvor teksten var sitert i fra: https://www.recoverynorge.org/om-oss-recovery-norge/

Til Cavernia. Hva er kilden til dine påstander, Cavernia. Cavernia må dokumentere. Mvh --1Sigrid2 (diskusjon) 20. apr. 2021 kl. 08:00 (CEST)

I tillegg til Live Landmark er Mikkel Funnemark, Jan Even Raastad, Bente Denstad, Berit Frivold, Geir Frivold, Gyrid Listuen og Lise Eie instruktører i Lightning Process. Du finner navnene deres under kronikken i Aftenposten som lanserte foreningen.

Her er lenke til Facebook-posten fra Live Landmark like etter lansering av RN. Så vil noen kanskje påpeke at det står noe annet der enn hva jeg siterte, hvilket er helt riktig. Men hvis man sjekker redigeringsloggen vil man se at hun har endret teksten fra «Nylig lanserte vi Recovery Norge» til «Nylig ble Recovery Norge lansert». ---- cavernia -- (diskusjon) 20. apr. 2021 kl. 09:06 (CEST)

Til Cavernia. I den kronikken du lenker til signerer de 46 kun med med sitt navn. Når jeg søker på setningene du la inn kommer jeg til en blogg. Det kan være det er der du har hentet din informasjon i fra.? For der står begge setningene du har sitert. Hvorfor anser du en blogger som en pålitelig kilde?

Recovery Norge svarer denne bloggeren i et innlegg på Facebook 12 november 2018.

Og et sitat hentet fra den nettsiden: - "Det stemmer ikke at Recovery Norge ble etablert av en gruppe Lightning process-instruktører. Initiativtageren til Recovery Norge var fra starten Henrik Vogt (som er lege og har en historie med tinnitus). Det er ingen andre "etablerere" annet enn at mange ulike medlemmer har bidratt med sine historier og ulike gjøremål. Blant de første medlemmene var det ikke LP-instruktører. Henrik Vogt starten opp dette nettverket allerede i januar 2017. Da var det ingen medlemmer som var LP-instruktører. Det er 1/2 år før kronikken du henviser til. Det stemmer at det er LP-instruktører som senere ble medlemmerer, men de er det i kraft av at de har blitt friske av metoden, ikke fordi de er instruktører. RN ser ikke at det er grunnlag for å ekskludere folk som er blitt friske fordi de senere har begynt å praktisere metoden de ble friske av. - Henrik Vogt hadde og har ingen interessekonflikter i Lightning process. Recovery Norge har fra starten vært svært interessert i medlemmer som er blitt friske på andre måter og å få frem deres historier. - Det stemmer ikke at Recovery Norge er designet som en slags markedsføringskanal for Lightning process som skal omgå markedsføringsregler. Recovery Norges "drivstoff" er medlemmenes historier og deres vilje til å dele dem med andre. Vårt fokus og vår motivasjon er at folk skal kunne bli friske, ikke ulike aktørers økonomiske interesser. - Recovery Norge handler om å spre berettiget håp og forståelse med utgangspunkt medlemmenes historier om tilfrisking fra en sykdom. Vi ber om respekt for våre medlemmers engasjement, deres historier og at de ikke feilaktig devalueres eller reduseres til noe de ikke er".

Recovery Norge sier at det hun skriver stemmer ikke. RN har forsøkt å få henne til å rette på dette i blogginnlegget, men RN lyktes ikke i det.

RN har skrevet om dette på sine sider. https://www.recoverynorge.org/om-oss-recovery-norge/

Jeg legger til dette. RN sier at det ikke var noen med interesse i LP blant de første medlemmene:

"Ingen av de første medlemmer i Recovery Norge hadde hatt noen kommersielle interesser. Etter hvert tilkom det noen medlemmer som hadde begynt å tilby for eksempel Lightning Process (LP) fordi de selv var blitt friske av dette. De er ikke blitt medlemmer fordi de var LP-coacher, men fordi de er mennesker som er blitt friske, som de andre medlemmene). Vi ser det ikke som riktig å ekskludere disse siden de også har vært syke og deres tilfriskningshistorier også er gyldige. Disse medlemmene har ingen spesiell innflytelse på organisasjonen og er heller ikke styremedlemmer Initiativtageren til Recovery Norge, Henrik Vogt, jobber som lege og forsker og har ingen økonomiske interessekonflikter forbundet med noen spesifikke metoder."

Dette står på siden til Recovery Norge.

Jeg som leser blir presentert for to vidt forskjellige presentasjoner av en og samme organisasjon. Deres hovedformål, arbeid og intensjoner. Jeg har oppsøkt Recovery Norge for å høre deres versjon og jeg har prøvd å forstå hvor Cavernia som redigerer wikipedia har hentet sin informasjon i fra.

Hva er sant? Hva er fakta? Dette må det ordnes opp i. Og det er viktig med pålitelige kilder. Takk! --1Sigrid2 (diskusjon) 20. apr. 2021 kl. 10:09 (CEST)

Tilleggsopplysninger.

Jeg antar at kilden til Cavernia sine påstander er den bloggen. På den bloggen er det en liste over folk som bloggeren forsøker å gjøre til folk med kommersiell interesse og med dette prøver å svekke troverdigheten til RN. Bloggeren har tatt med navn på personer som ikke driver med dette lenger og ikke har noen kommersiell interesse, familiemedlemmer, og folk som egentlig driver med noe annet. Det er flere av de som har tatt LP som har tatt instruktørkurs etterpå mest av egeninteresse fordi de ble interessert i det. Uten at de jobbet med det kommersielt. 

Her er listen med fakta... • Helene Ragnhild Andersen, ernæringsfysiolog og toppblogger med eget firma med rådgivning/kurs. KOMMENTAR: Driver primært med ernæring, noe som eksplisitt ikke er noe RN er relatert til. • Bente Denstad, LP-instruktør. Sluttet. Har jobbet litt med dette tidligere, men jobbet ikke med det da RN ble startet. • Lise Eie, LP-instruktør. Har sluttet med dette. • Berit Frivold, LP-instruktør. Har også sluttet med LP-instruksjon. Bor i USA og hadde altså ingen interesse av det norske markedet.  • Geir Frivold, gift med Berit Frivold/LP-instruktør. Mannen til Berit, bor i USA og er lege. Kona har sluttet. • Live Landmark, LP-instruktør. Stemmer. • Mikkel Funnemark, gift med Live Landmark/LP-instruktør. Stemmer. • Kirsti Dahl Johansen, coach. Ja, jobber litt som coach, men da med kommunikologi som ikke er noe RN´s medlemmer har brukt eller snakker om. Og ikke spesielt med ME. • Anne Stine Kraabøl, NLP coach. Stemmer. Men jobber ikke spesielt med denne pasientgruppen. • Gyrid Listuen, LP-instruktør. Har tatt LP-instruktørkurs, men hadde sluttet med dette da RN ble startet • Heddy Anne Torp Lund, coach. Jobber som coach med klienter innen privat næringsliv, som psykoterapeut for folk med angst og nevroser. Jobber ikke med ME eller ME-pasienter. • Jan Even Raastad, LP-instruktør - det stemmer. Han driver deltid med dette. Var svært alvorlig syk. • Møyfrid Tangen, coach. Hun er sertifisert NLP-coach, men har aldri jobbet som det. Hun tok et kurs etter å ha brukt det selv av interesse, men gjorde aldri noe mer ut av det. • Da sitter du igjen med Live Landmark (og hennes mann) og Jan Even Raastad som faktisk driver med dette nå. Så dette med at "Minst 8 av de 46 som underskrev kronikken der foreningen ble lansert er LP-instruktører" er rett og slett helt feil.

I teksten til bloggeren står det også: "I september 2018 sendte RN inn en støtteerklæring til Kompetansetjenesten for CFS/ME med 50 underskrifter. Blant disse er det åtte LP-instruktører: ◦ Inger Marie Moen Reiten ◦ Charlotte Nagelgaard ◦ Ingvild Harila Feed ◦ Kristin Blaker ◦ Ann Schifte/Osmundsen, som er innleid konsulent på Coperiosenteret ◦ Live Landmark ◦ Jan Even Raastad ◦ Lise Eie Det stemmer ikke med 8, det er 7. Dette er altså Live og Jan Even på nytt. Og så 5 andre. Men  Lise Eie driver ikke med dette lenger. De som driver med det i Norge finner dere her.  https://lightningprocessnorge.no/finn-din-kursinstruktor/

 Disse 7 var med og underskrev brevet, men de var ikke blant de første medlemmene, heller ikke blant dem som skrev til Aftenposten i 2017. De har kommet til etterhvert. De er der fordi de alle har vært ME-syke. Ingen med LP-interesse sitter i styret. Det er altså 2-300 medlemmer i RN nå. 7 av dem har en interesse i LP. Alle syv har vært ME-syke eller er pårørende til noen som har vært det. 

Dette er faktaene.

Mvh. --1Sigrid2 (diskusjon) 20. apr. 2021 kl. 11:18 (CEST)1Sigrid2

Du skrev at Recovery Norge ble etablert allerede i januar 2017, samt at Bente Denstad ikke jobbet med LP da RN ble etablert. Dette er beviselig uriktig, fordi Denstad arrangerte LP-kurs både 21.-23. mars og 2.-4. mai 2017. Se arkivert versjon av hennes nettside i 2017. Jeg kunne ha fortsatt slik med mange av de øvrige enkeltpåstandene, men jeg tror ikke det har noe for seg, tiden er nå overmoden for å sette sluttstrek for diskusjonen. ---- cavernia -- (diskusjon) 20. apr. 2021 kl. 11:58 (CEST)

Til Cavernia. Rett skal være rett! Bente Denstad kom inn i nettverket i slutten august 2017. Hun hadde LP-lisens i Norge til 31. juli 2017. Hun hadde da trappet dette ned. 3 klienter i hele 2017. 8 klienter i hele 2016. Altså stemmer det at hun ikke jobbet med LP da hun ble medlem av RN. Mvh. 1Sigrid2 (diskusjon) 21. apr. 2021 kl. 10:42 (CEST)1Sigrid2

Hvor er kildene til disse opplysningene? Siterer ditt eget utsagn: «Hva er sant? Hva er fakta? Dette må det ordnes opp i. Og det er viktig med pålitelige kilder. Takk!» ---- cavernia -- (diskusjon) 21. apr. 2021 kl. 22:36 (CEST)

Til Cavernia. Jeg henvendte meg til RN. Ta gjerne kontakt du også med Recovery Norge og sjekk om opplysningene stemmer. Mvh. 1Sigrid2 (diskusjon) 21. apr. 2021 kl. 23:21 (CEST)1Sigrid2

Nei, dette er langt utenfor standardene til Wikipedia om kilder. Recovery Norge er en primærkilde i artikkelen om seg selv. Det er ingen som forhindrer dem å skrive på sin egen nettside at de har mottatt nobelprisen i medisin, men det hadde selvsagt vært uakseptabelt å skrive dette på Wikipedia pga. mangel på uavhengige kilder. Slik artikkelen nå er det snarere for mye bruk av primærkilder enn for lite, altså er artikkelen i veldig stor grad basert på opplysninger fra organisasjonen selv, hvilket er en svakhet. Utfordringen her er at det så langt er svært få uavhengige kilder som kan tilføre noe annet enn anekdoter. ---- cavernia -- (diskusjon) 22. apr. 2021 kl. 09:11 (CEST)

Til Cavernia! Det er fortsatt sånn at du må dokumentere de grove påstandene du viderebringer. De stemmer ikke. Det oppgis feile opplysninger om navngitte personer. RN kommer med opplysninger som viser hvordan de ikke stemmer. Mener du da at RN lyver? Hvem mener du skal være kilden om ikke personene selv sitter på sannheten? Det er du Cavernia som ikke greier kildekritikk. For å ettergå hva som er sant, fakta her så må man i realiteten ringe enten til RN eller til de aktuelle personene direkte og få fakta. Og det er underlig at du heller forholder deg til en blogg enn til de menneskene det gjelder. Takk! Mvh. 22. apr. 2021 kl. 15:55 (CEST)1Sigrid2 (diskusjon)1Sigrid2

Det er kun Henrik Vogt som er navngitt i artikkelen, det som står om ham er kildebelagt. Det er heller ingen blogger som er brukt som referanse i artikkelen. Å nekte å bruke telefonoppring til en organisasjon som referanse er ikke ensbetydende med at man mener at de lyver, bare at det er en primærkilde som ikke er verifiserbar. Eller mener du vi skal ringe til Nyhetsspeilet for å få verifisert hvorvidt de sprer konspirasjonsteorier eller ikke? Og når Kjetil Dreyer uttaler til Dagbladet at han ikke er vaksinemotstander, så bør vi straks fjerne denne betegnelsen fra artikkelen om ham? ---- cavernia -- (diskusjon) 22. apr. 2021 kl. 16:29 (CEST)

Det er akkurat som Cavernia skriver. Wikipedia driver ikke journalistikk eller forskning på egen hånd. Vi gjengir bare det som allerede er etablert og offentlig kunnskap ihht pålitelig kilder. På Wikipedia etablerer vi sannhet på en «indirekte» måte: Wikipedia:Verifiserbarhet#Verifiserbarhet,_ikke_sannhet. Vennlig hilsen Erik d.y. 22. apr. 2021 kl. 17:11 (CEST)

Jeg snakker om de personene som er navngitt her i diskusjonstråden av Cavernia. Mvh.1Sigrid2 (diskusjon) 22. apr. 2021 kl. 17:31 (CEST)1Sigrid2

Dere gjengir bare det som allerede er etablert og offentlig kunnskap ihht pålitelig kilder? Og da mener dere en blogg er en pålitelig kilde?1Sigrid2 (diskusjon) 22. apr. 2021 kl. 17:34 (CEST)1Sigrid2

Hvilken sikter du til? Vennlig hilsen Erik d.y. 22. apr. 2021 kl. 18:12 (CEST)

Til Cavernia.

Sitat hentet fra første avsnitt hvor du beskriver RN i artikkel:

«Recovery Norge er en norsk interesseorganisasjon som består av medlemmer som hevder å ha blitt friske av kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) eller lignende sykdommer, og deres pårørende.[1] De fleste av disse pasientene har anvendt den alternative behandlingsformen The Lightning Process.»

Her er Recovery Norge sin beskrivelse.

«Recovery Norge består av personer som er blitt friske av ME/CFS eller lignende sykdommer. Vårt mål er å skape håp og forståelse gjennom deres erfaringer og innsikt – og slik hjelpe dem som er syke og lider i dag".

Disse to gir et veldig forskjellig inntrykk. De formidler to helt ulike budskap.

Wikipedia sin informasjon starter med flere faktafeil.

For det første er det ingen som HEVDER noe som helst. De forteller om sine erfaringer.

For det andre "DE FLESTE" har ikke anvendt LP.

For det tredje Lightning Process er ikke behandling. Det er et kurs som går over tre dager med undervisning i psykologi, stressfysiologi og kunnskap om sammenhengen mellom hjerne og kropp. Du får opplæring i en metode og flere ulike verktøy, slik at du kan påvirke deg selv. Dette er en av de metodene som faller innenfor denne beskrivelsen: «metoder som innebærer kognitive/mentale teknikker, endring av tankemønstre, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon»

Som pensjonert høgskolelærer og foreleser vet jeg at det er mange unge studenter som bruker Wikipedia som et oppslagsverk. Da synes jeg det er viktig at folkeopplysningen er nøytral og korrekt og ikke farget av aktivisme.

Mvh. Sigrid.

Det er noe som heter å ikke se skogen for bare trær. Du siterer RN:
«Recovery Norge består av personer som er blitt friske av ME/CFS eller lignende sykdommer»
Dette er en påstand som ikke kan dokumenteres, derfor kan vi ikke gjengi den uten forbehold, men i stedet skrive at det hevdes. For enhver alternativ behandlingsform er det mulig å finne masse historier hvor pasienter forteller om sine positive erfaringer, men vi kan f.eks. ikke skrive at homeopati har kurert mange allergikere fordi det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon overhodet på dette.
Som tidligere nevnt er Lightning Process omtalt i et flertall av pasienthistoriene på nettsiden til RN. Vi kan imidlertid ikke utelukke at dette ikke er representativt for medlemsmassen i RN, derfor har jeg endret ingressen nå med et slikt forbehold.
Lightning Process er behandling i den forstand at man tilbyr dette til syke pasienter med det mål om at de skal bli friske. Om noen kaller dette for kurs, hjelp til selvhjelp eller lignende, så er det fortsatt behandling. Kognitiv atferdsterapi er også opplæring i metodikk og mentale verktøy, men det regnes like fullt som behandling.
Hvis du fortsatt ønsker å delta i diskusjonen her bør du legge fra deg konspirasjonsteorien om at jeg løper aktivisters ærend her. ---- cavernia -- (diskusjon) 23. apr. 2021 kl. 12:13 (CEST)

Til Cavernia.

Det virker som du ikke har lest det som er skrevet over i dette diskusjonsfeltet. Recovery Norge har ikke hevdet at de har dokumentert mer enn det som ligger i selve historien. Evidens-basert medisin anerkjenner verdien av pasienthistorier. De er ikke høyt ranket, men det anerkjennes som noe. Noen få historier som dette har nettopp stoppet vaksineringen med AZ. Så de kan fortelle mye. Spesielt når de kan sammenholdes med annen evidens. Pasienthistorier kan si noe om at det ER mulig å bli frisk. De kan si noe om personers opplevelse av hvordan det skjedde. Det er ikke vitenskapelige eksperimenter, men det er noe. Hvis pasienthistorier er mange, viser en slående bedring, der det ikke er alternative forklaringer som er bedre, så kan de også være sterkere evidens. De må leses i lys av annen kunnskap. Pasienthistoriene støttes også av epidemiologiske studier. Disse historiene er det de er. Hvordan mener du at de skal dokumenteres?

Det handler om å lytte og tro på deres historier. Eller å mistro og tro at de lyver.

Du omtaler LP som behandling for å gjøre frisk fra sykdom. Det er et kurs som går over tre dager med undervisning i psykologi, stressfysiologi og kunnskap om sammenhengen mellom hjerne og kropp. Du får opplæring i en metode og flere ulike verktøy, slik at du kan påvirke deg selv. Dette er en av de metodene som faller innenfor denne beskrivelsen: «metoder som innebærer kognitive/mentale teknikker, endring av tankemønstre, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon»

Recovery Norge som nettverk sier klart i fra om at deres oppgave eller rolle ikke er å anbefale spesifikke behandlingsformer overfor enkeltindivider. Hvorfor dette voldsomme fokuset på LP? Hva har det med Recovery Norge å gjøre. Kan ikke diskusjonen om LP taes på wikipedia siden om LP? Hvorfor her?

Når jeg ber deg om å legitimere hvor du henter din informasjon ifra. Dokumentere med lenker som er seriøse. Dokumentere og være nøytral har du hentet dine antagelser fra et blogginnlegg på bloggen til ME-aktivist Nina Steinkopf, forøvrig et blogginnlegg som inneholder flere faktafeil og konspirasjonsteorier, da er det vel du som løper aktivisters ærend her.

Mvh. Sigrid

Til din info så er jeg «lyst i bann» av Nina Steinkopf og hennes likesinnede bl.a. for å ha påpekt ME-foreningens bånd til personer som Kenny de Meirleir, Martin Pall og Judy Mikovits, og jeg tar selvsagt ikke det som står på hennes blogg for god fisk. Jeg tok for meg listen over underskrivere i kronikken og googlet navnene, og fant da ut hvem som er eller har vært LP-instruktører. Du spør også hvorfor Wikipedia-artikkelen skal ha dette voldsomme fokuset på LP? Vel, LP er kun nevnt i ingress og i det siste avsnittet. Det er en ganske beskjeden omtale sammenlignet med hvor stor plass LP tar på RN sine egne nettsider. Dersom Wikipedia skulle gjenspeile dette burde vi skrive mer om LP, ikke mindre. Det andre du skriver er gjentagelser, og allerede besvart tidligere i tråden. ---- cavernia -- (diskusjon) 23. apr. 2021 kl. 13:51 (CEST)

Til Cavernia.

Sitat Cavernia: «Til din info så er jeg «lyst i bann» av Nina Steinkopf og hennes likesinnede bl.a. for å ha påpekt ME-foreningens bånd til personer som Kenny de Meirleir, Martin Pall og Judy Mikovits, og jeg tar selvsagt ikke det som står på hennes blogg for god fisk».

Bloggen har flere faktafeil og er vinklet fra en side.

Jeg har forståelse for at LP nevnes, men jeg synes det er uheldig at det allerede i ingress nevnes LP. (Det blir uriktig med så mye fokus på LP overfor de medlemmene som overhodet ikke har hatt noe med LP å gjøre).

Det slår an tonen og det støtter opp om Nina Steinkopf sine ulike «sammentreff» som skal bevise at Recovery Norge er en slags konspirasjon av ulike coacher for å få markedsført seg. Dette er et av flere stygge forsøk på å redusere RN medlemmers historiers troverdighet ved å fremstille dem som markedsføring. Usannferdig forsøkes det å knytte oppstarten av Recovery Norge til tidspunktet for når det skal ha blitt vanskeligere å fremme Lightning process for instruktører. Nina Steinkopf påstår at det er designet som en slags markedsføringskanal for LP som skal unngå markedsføringsregler. Dette stemmer ikke!

Blant de første medlemmene var det IKKE LP-instruktører.

Det stemmer at det er 3 medlemmer av 300 som på nåværende tidspunkt er LP instruktører, men de er medlemmer i kraft av at de er blitt friske.

Motivasjonen bak RN har aldri hatt noe med markedsføring av LP å gjøre. Henrik Vogt har ingen interessekonflikter i LP. RN har fra starten vært interessert i medlemmer som er blitt friske på andre måter og å få fram deres historier. 

Ideen og oppstart av RN var lenge før dette. RN sitt fokus og motivasjon er å gi andre håp, inspirasjon og tro på at folk skal kunne bli friske.

Det er greit at LP blir nevnt i det siste avsnittet, og viktig at opplysningene er riktig, men diskusjonen rundt LP kurset bør taes på wikipediasiden om Lightning Process.

At det spres åpenbar feilinformasjon viser hvor useriøs debatten kan være og hvor vanskelig det er å belyse tilfriskningshistorie i det rådende debattklimaet rundt «medisinsk uforklarte lidelser». Hvilket viser hvor viktig Recovery Norge er.

Mitt anliggende var å korrigere grove faktafeil. Ikke å invitere til en endeløs lang debatt.

Takk! Mvh. Sigrid — Dette usignerte innlegget ble skrevet av 1Sigrid2 (diskusjon · bidrag) (Husk å signere dine innlegg!)

Sitat: «Det blir uriktig med så mye fokus på LP overfor de medlemmene som overhodet ikke har hatt noe med LP å gjøre»
Hvis dette er et problem for deg, så bør du heller henvende deg til Recovery Norge og be dem tone ned fokuset på LP. Wikipedia gjengir bare RN sitt hovedfokus. ---- cavernia -- (diskusjon) 24. apr. 2021 kl. 14:26 (CEST)

Til Cavernia. Det kan nesten virke som du ikke har lest det jeg har skrevet over her.

Historier må ses i kontekst av annen kunnskap for å bedømme deres gyldighet. LP er ikke homeopati.

Uansett: Recovery Norge sier ikke formelt at deres medlemmer er blitt friske. Recovery Norge prøver de fleste steder å formidle mer nøytralt at de har medlemmer som har _erfart_ å bli friske, for å understreke at dette er en førstepersonerfaring. Dette Recovery Norge driver med er altså pasienterfaringer. Det virker som du hele tiden vil diskreditere dem og svekke troverdigheten som om det var en vitenskapelig studie.

Mvh.1Sigrid2 (diskusjon) 24. apr. 2021 kl. 15:09 (CEST)1Sigrid2

Du skriver: «Recovery Norge sier ikke formelt at deres medlemmer er blitt friske»

Første setning på organisasjonens nettside lyder: «Recovery Norge består av personer som er blitt friske av ME/CFS eller lignende sykdommer»

Om dette er ignoranse, trolling eller utmattelsestaktikk er ikke godt å si, men konklusjonen uavhengig av årsak er at denne diskusjonen nå er avsluttet. ---- cavernia -- (diskusjon) 25. apr. 2021 kl. 23:25 (CEST)

Etablering

Til Carvernia.

Setningen "ble startet på initiativ fra lege og postdoktor Henrik Vogt i januar 2017" er fjernet fordi det er en påstand som ikke er verifisert/dokumentert.

Påstanden er referansebelagt. Vennligst ikke fjerne denne flere ganger. ---- cavernia -- (diskusjon) 16. mai 2021 kl. 15:05 (CEST)

Fint om du kan vise til ekstern dokumentasjon som bekrefter at RN ble startet i januar 2017. ~~~~ Azuelo111 (diskusjon) 16. mai 2021 kl. 17:34 (CEST)

Ingen god referanse her Cavernia. Bare egen nettside. Finn noe bedre. 109.247.7.86 16. mai 2021 kl. 17:36 (CEST)

Hva slags dokumentasjon etterspør dere her? Er det kopi av de første henvendelsene gjort av H. Vogt til de første medlemmene? Må de første medlemmene dokumetere dato de ble kontaktet. Hvem vil dere ha til vitner? Er det politiet som må sjekke ut om dette stemmer på de kontaktedes datamaskiner? Holder det å ha en screenshot av dette? Tror dere ikke på folk så er det vel bare å la en advokat eller politiet se på datamaskinene til de som ble kontaktet allerede i januar 2017. Jeg har sett kopi av en slik henvendelse og kan bekrefte at det stemmer. Dette blir for dumt. Mistenkeliggjøring og mistillit. La politiet få sjekke ut fakta.

Noen sentrale datoer i Recovery Norges historie:

• 22.01.2017: Første medlem rekruttert av initiativtager Henrik Vogt.
• 17.09.2017: Lanseres offentlig som et nettverk gjennom en kronikk og nyhetssak i Aftenposten.
• 15.01.2018: Stiftes formelt som organisasjon.

Noen forsøker usannferdig å knytte oppstarten av Recovery Norge til tidspunktet for når det skal ha blitt vanskeligere å fremme Lightning process for instruktører. Men motivasjonen bak RN har aldri hatt noe med markedsføring av LP å gjøre. Nina Steinkopf antyder/knytter oppstarten av Recovery Norge til tidspunktet Forbrukertilsynet oppdaterte sine retningslinjer for markedsføring av alternativ behandling i juli 2017. Ideen og oppstart av Recovery Norge var lenge før dette. Allerede 22. januar 2017 ble det første medlemmet av Recovery Norge rekruttert av initiativtager Henrik Vogt. Henrik Vogt hadde tenkt på å starte dette nettverket siden 2014.

De første medlemmene i RN var ikke LP coacher. Recovery Norge sitt fokus og motivasjon var og er å gi andre håp, inspirasjon og tro på at folk skal kunne bli friske.

--1Sigrid2 (diskusjon) 27. mai 2021 kl. 02:12 (CEST)

Som allerede nevnt, opplysningen er referansebelagt og den er derfor blitt gjeninnsatt i artikkelen. ---- cavernia -- (diskusjon) 27. mai 2021 kl. 08:58 (CEST)

Til Cavernia. Det er flott!--1Sigrid2 (diskusjon) 27. mai 2021 kl. 20:18 (CEST)

Jeg er ny her og beklager dersom jeg har laget unødig redigeringsjobb. Jeg er usikker på hva som kreves for at en påstand er godt nok dokumentert?

Vedrørende diskusjon om oppstarten av organisasjonen anses det som god nok dokumentasjon at «Henrik Vogt hadde tenkt på å starte dette nettverket siden 2014.» samt organisasjonens egen forklaring om etableringen på nettsiden deres. Dette anses som «referansebelagt». Bildet av stiftelsesdokumentet, som viser at Lightning Process-instruktør Live Landmark var blant stifterne (lagt til 19. juni) ble fjernet herfra samme dag det ble lagt ut lenke: https://melivet.files.wordpress.com/2022/05/stiftelsesdokument-for-recovery-norge.jpg

At Landmark var blant stifterne er viktig informasjon, spesielt mtp. at RN skal bidra med brukermedvirkning i LP-studiet hennes. Hva regnes som godt nok dokumentert? Kan lenke til hele teksten skrevet av Nina E. Steinkopf regnes som godt nok? https://melivet.com/2022/05/10/recovery-norge-er-en-lightning-process-organisasjon/ Helge789 (diskusjon) 7. aug. 2022 kl. 11:35 (CEST)

En blogg er normalt ikke godt nok. Brønnøysund registrert er feks en god kilde. Vennlig hilsen Erik d.y. 7. aug. 2022 kl. 12:12 (CEST)

RN sin blogg er god nok men ikke bildet av stiftelsesdokumentet? Helge789 (diskusjon) 7. aug. 2022 kl. 12:38 (CEST)

Endringer

@Cavernia: Det skjer stadig endringer i artikkelen. Vanskelig å overskue for meg om det er POV eller OK, har derfor ikke patruljert. --Vennlig hilsen Erik d.y. 28. sep. 2021 kl. 09:16 (CEST)

Økonomiske interesser

Det er viktig å understreke at Henrik Vogt, som er initiativtager og leder av RN, og ledelsen av Recovery Norge ikke har noen økonomiske interesser knyttet til LP eller andre metoder, og heller ingen interesse av å hjelpe andre med markedsføring. RN har ingen kommersielle interesser som organisasjon. RN ble ikke startet av eller styres av LP-instruktører. LP-instruktører har ikke hatt styreverv i organisasjonen. Det er ingen medlemmer i RN som er LP instruktører eller som tilbyr kurs.

https://www.dagsavisen.no/debatt/2022/01/07/vi-driver-ikke-med-skjult-markedsforing/ — Dette usignerte innlegget ble skrevet av Gråspurv (diskusjon · bidrag) (Husk å signere dine innlegg!)

For hvem er dette viktig? Det står ikke i artikkelteksten at Vogt har økonomiske interesser i å markedsføre LP (eller i leserinnlegget som Vogt svarer på). Heller ingen av de andre påstandene finnes i artikkelen. Dersom Vogt skal siteres på dette i artikkelen er det et premiss at motparten (Steinkopf) blir sitert slik at det får en kontekst, men jeg er usikker på hvor lurt det er. ---- cavernia -- (diskusjon) 14. jan. 2022 kl. 22:21 (CET)

Enig, bør være balanse. Ikke naturlig at Vogt får svare på en kritikk som ikke er der. --Vennlig hilsen Erik d.y. 14. jan. 2022 kl. 22:23 (CET)

Hei.

1. Det er feil å skrive at de hevder, som at de skal kunne lyve, det burde stå opplevd å bli frisk, eller erfart. Det ligger en mistenkeliggjøring der mot mennesker som har vært alvorlig invalidiserende syke.
2. De som er medlemmer i RN har blitt friske av mange forskjellige metoder. Hvorfor legges det ikke inn ulike andre metoder medlemmene har benyttet. De medlemmene som ikke har vært på et LP kurs eller som over hodet IKKE har vært i nærheten av LP opplever dette merkelig.
3. Hvorfor skal podcasten til Tjomlid dominere? Hvorfor ikke også legge inn podcasten på Helserelatert https://podcasts.apple.com/no/podcast/intervju-med-henrik-vogt-recovery-norge/id1496810119?i=1000493268700
4. Er det ikke urimelig å ha med hva ME-foreningen mener om LP her på siden til RN og deres brukerundersøkelse. Kan ikke det flyttes til siden til ME foreningen eller til siden om LP. Det blir helt feil med så mye fokus på LP på wikipedia siden til RN. Det er mange medlemmer der som aldri har hatt noe med LP å gjøre. Det der er en konspirasjonsteori som Nina Steinkopf har skapt i sosiale medier.

1Sigrid2 (diskusjon) 10. feb. 2023 kl. 11:38 (CET)

1. Det er litt ironisk at du blir opprørt av dette samtidig som du kaller Steinkopfs anekdoter for konspirasjonsteorier. Når påstander ikke kan ettergås og dokumenteres, kan de ikke omtales som faktaopplysninger, men som nettopp påstander, derav begrepet «hevde». Hvilke tolkninger og videre resonnementer leseren fører, vil selvsagt variere, men fargede fremstillinger av personlige anekdoter er et fremtredende kjennetegn ved all alternativ behandling, altså er det ingen dramatikk i at det da tas høyde for at pasientene kan gi en skjev fremstilling av sine historier. Det er det som skiller forskning fra anekdotisk evidens.
2. Ja, det er anvendt forskjellige metoder, men LP er totalt dominerende. Derfor fokuserer også artikkelen på dette.
3. Jeg mener også at podcasten med Tjomlid ikke har noen relevans å omtale i artikkelteksten, den (og podcasten på Helserelatert) kan evt. legges inn under eksterne lenker.
4. Dette har jeg nevnt tidligere, fokuset i artikkelen gjenspeiler fokuset til RN, altså hovedfokus på LP. Ettersom RN retter sin markedsføring aktivt mot ME-pasienter er det ikke urimelig at rapporterte erfaringer fra ME-foreningen nevnes. ---- cavernia -- (diskusjon) 10. feb. 2023 kl. 15:59 (CET)

   Tusen takk for svar.

   1. Jeg har til en viss grad forståelse for at det ikke kan stå at RN består av mennesker "som er blitt friske» Men jeg opplever at "hevde" av svært mange automatisk vil leses negativt og virke mistenkeliggjørende. Det er personens OPPLEVELSE det tas utgangspunkt i. Prinsipielt kan man godt ha en opplevelse av noe, som nødvendigvis ikke er riktig. «Mene" kunne kanskje også fungert. Med en formulering som sier "består av medlemmer som mener å ha blitt friske", settes det i hvert fall ikke spørsmålstegn ved motivene (noe jeg synes er veldig unødvendig), samtidig som det for ordens skyld åpnes for at man kan ta feil. Men det er ikke riktig at Noeges ME forening skal få stå litt lenger ned med å skrive at det blant deres medlemmer er flere som har OPPLEVD forverring enn forbedring av å ha gjennomgått LP-kurs. Disse historiene som ME-foreningen referer til er like mye anekdoter. Hva mener du er forskjellen?
   2. RN har ca 300 medlemmer. Hvis du søker på nettsiden til RN og søker på Lightning Process får du opp 82 historier hvor Lightning process er en av metodene som er brukt det vil si 27% av medlemmene. (Ikke alle medlemmer har villet legge ut sin historie). Er det ikke da rart at det er kun den metoden det skal fokuseres på og nevnes på Wikipedia?
   3. Fint at du tar ut Tjomlid som kilde og legger det eksternt.
   4. Det er helt uakseptabelt hvis dette omtales som markedsføring. RN har ingen økonomisk interesse. Og RN gjør det heller ikke på oppdrag for noen som har det. Det er ikke markedsføring. RNdriver ikke med markedsføring. Det har H. Vogt gjort klart på nettsiden til RN og i denne avisartikkelen.

   https://www.recoverynorge.org/om-oss-recovery-norge/

   https://www.dagsavisen.no/debatt/2022/01/07/vi-driver-ikke-med-skjult-markedsforing/ 1Sigrid2 (diskusjon) 13. feb. 2023 kl. 11:44 (CET)

1. Det er ingen forskjell, anekdotene til medlemmer hos ME-foreningen er like mye (eller lite) verdt som anekdotene til medlemmer av RN. Derfor må begge formuleres slik at leseren forstår at dette ikke er viten, men påstander som det ikke er mulig å etterprøve. RN formulerer også dette forbeholdet på sine nettsider.

2. Flertallet av historier er knyttet til LP. Artikkelen gjengir dette. Jeg har vondt for å se at det er et problem.

4. Hva er formålet med brukerhistoriene hvis de ikke er publisert for å markedsføre behandlingsformen som benyttes? Da foreningen ble lansert ble det markert med en kronikk i Aftenposten med tittelen «Lytt til dem som er blitt friske». Hva kan være hensikten med dette hvis det ikke er å spre oppmerksomhet rundt behandlingsmetodene? ---- cavernia -- (diskusjon) 13. feb. 2023 kl. 14:11 (CET)

Markedsføring er ikke motivet til RN.

RN hovedformål er å skape håp og bedre forståelse av kronisk utmattelsessyndrom/ME og andre såkalte “medisinsk uforklarte symptomer” med utgangspunkt i medlemmenes erfaringer om sykdom og tilfriskning.

Formålet er å bidra til relevant forskning, med utgangspunkt i medlemmenes erfaringer.

Det dreier seg om å lære av (eks)pasientstemmene på alle plan.

Hvordan de ble syke, hvordan det var å være syk, hvordan de opplevde tilfriskning. Det er forskere som ser på slike erfaringer kvalitativt for å lære.

Disse historiene inneholder kunnskap, brukererfaringer, erfaringsbasert kunnskap, og er en anerkjent del av kunnskapsbasert praksis.

I medisin heter dette kasuistikker, case historier.

https://sml.snl.no/kasuistikk

En link til det som kan anses som “kunnskap” i kunnskapsbasert praksis.

https://www.helsebiblioteket.no/innhold/artikler/kunnskapsbasert-praksis/kunnskapsbasertpraksis.no 1Sigrid2 (diskusjon) 14. feb. 2023 kl. 13:38 (CET)

Det du beskriver her kan sammenfattes med det jeg skrev, altså «spre oppmerksomhet rundt behandlingsmetodene». Angående kasuistikk står det følgende i artikkelen du siterer fra SNL: «I dagens kunnskapsbaserte medisin spiller kasuistikken en mindre rolle enn den gjorde før. Den kan sjelden dokumentere sammenhenger og har nå havnet langt ned i kunnskapshierarkiet.» ---- cavernia -- (diskusjon) 18. feb. 2023 kl. 09:48 (CET)