Recovery Norge
Recovery Norge er en norsk interesseorganisasjon som består av medlemmer som hevder å ha blitt friske av kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) eller lignende sykdommer, og deres pårørende.[1]
Det er et avgjørende kriterium at man er blitt frisk ved hjelp av det organisasjonen definerer som «metoder som innebærer kognitive/mentale teknikker, endring av tankemønstre, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon». Dette utelukker personer som fremdeles er syke eller som har opplevd tilfriskning primært med farmakologisk behandling eller dietter.
Organisasjonen har publisert et større antall pasienthistorier på sitt nettsted, de fleste av disse pasientene har anvendt den alternative behandlingsformen The Lightning Process.[2]
Historie[rediger | rediger kilde]
Recovery Norge ble startet på initiativ fra lege og postdoktor Henrik Vogt i januar 2017.[3] Foreningen beskriver seg selv som en organisasjon for personer som har blitt friske.[4] I september 2017 ble nettverket offentlig lansert gjennom en kronikk i Aftenposten.[3][5] Recovery Norge ble formelt stiftet som organisasjon i januar 2018.[3][6]
Formål[rediger | rediger kilde]
Ifølge Recovery Norges egne vedtekter er organisasjonens hovedformål å skape håp og bedre forståelse av kronisk utmattelsessyndrom og andre såkalte «medisinsk uforklarte symptomer» basert på medlemmenes historier.[7] Organisasjonen skal, med utgangspunkt i medlemmenes egne erfaringer om sykdom og tilfriskning, bidra til at mennesker med slike helseproblemer kan få bedre hjelp.[7]
Et annet av organisasjonens uttalte mål er å bidra til forskning med utgangspunkt i medlemmenes erfaringer.[7]
Organisering[rediger | rediger kilde]
Pr. 31.12.2020 hadde organisasjonen 241 norske medlemmer[6] og er en uavhengig, frivillig organisasjon uten lønnede ansatte.[8]
Medlemskriterier[rediger | rediger kilde]
De fleste medlemmene i Recovery Norge har hatt kronisk utmattelsessyndrom, men organisasjonen er også åpen for personer som er blitt friske av andre «medisinsk uforklarte» helseproblemer. Som eksempler nevnes blant annet tinnitus, irritabel tarmsyndrom og fibromyalgi.[9]
Videre er det et avgjørende kriterium at man er blitt frisk ved hjelp av det organisasjonen definerer som «metoder som innebærer kognitive/mentale teknikker, endring av tankemønstre, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon».[9] Dette utelukker personer som fremdeles er syke eller som har opplevd tilfriskning primært med farmakologisk behandling eller dietter.[8]
Pårørende til personer som oppfyller kriteriene kan også bli stemmeberettiget medlem.
Arbeid[rediger | rediger kilde]
Recovery Norge driver opplysningsarbeid rettet mot fortsatt syke og deres pårørende, helsepersonell, byråkrater, politikere, andre beslutningstakere og offentligheten for øvrig.[6]
Konflikt[rediger | rediger kilde]
De fleste av pasienthistoriene om tilfriskning fra kronisk utmattelse handler om The Lightning Process (LP) som har en del likhetstrekk med kognitiv adferdsterapi. LP er basert på kognitive teknikker, hypnoterapi, løsningsfokusert terapi samt nevrolingvistisk programmering (NLP) som mangler solid vitenskapelig grunnlag.[10][11][12] Norges ME-forening hevder at det blant deres medlemmer er flere som har opplevd forverring enn forbedring av å ha gjennomgått LP-kurs.[13] Flere ME-syke har advart mot Lightning Process og også kritisert studiedesignet ved en planlagt LP-studie.[14][15] Etter å først ha fått klarsignal i Regional Etisk Komite, omgjorde de nasjonale forskningsetiske komiteene vedtaket om etisk godkjenning av den planlagte LP-studien der Recovery Norge skulle bidra med brukermedvirkning.[16] Den 13 juli 2022 ble studien godkjent av de nasjonale forskningsetiske komiteene.[17]
Henrik Vogt har ifølge et leserinnlegg i Dagsavisen utdypet sine egne og organisasjonens, ståsteder og interesser i forhold til The Lightning Process.[18]
Referanser[rediger | rediger kilde]
- ^ «På de 70 000 favners dyp». Tidsskriftet for Den norske legeforening. 30. mars 2020.
- ^ «Search the stories». Recovery Norge.
- ^ a b c «Sentrale milepæler». Recovery. Besøkt 22. oktober 2020.
- ^ «Hvorfor Recovery Norge?». Recovery. Besøkt 2. mars 2021. «En organisasjon som består av mennesker som er blitt friske…det kan jo virke litt spesielt. Men opprettelsen av Recovery Norge er viktig og kommer i en tid da mange mennesker lider og historiene til dem som er blitt friske ikke kommer godt nok frem!»
- ^ «Lytt til dem som er blitt friske | 46 medlemmer i Recovery Norge». www.aftenposten.no. Besøkt 22. oktober 2020.
- ^ a b c «Nøkkelopplysninger fra Enhetsregisteret - Brønnøysundregistrene». w2.brreg.no. Besøkt 22. oktober 2020.
- ^ a b c «Formålsparagraf». Recovery. Besøkt 22. oktober 2020.
- ^ a b «Om Recovery Norge». Recovery. Besøkt 22. oktober 2020.
- ^ a b «Bli medlem». Recovery. Besøkt 22. oktober 2020.
- ^ «Usikkert om nevrolingvistisk programmering gir helsegevinst (Utvalgt forskning)». Helsebiblioteket. 26. februar 2013.
- ^ Trude Schei, assisterende generalsekretær, Norges Myalgisk Encefalopati forening (23. september 2017). «ME – hvem er det som ikke blir lyttet til?». Aftenposten.
- ^ «Advokat reagerer på lenke på helsenorge.no: – Foreslår at nettstedet bytter navn til heksenorge.no». ABC Nyheter. 18. desember 2019. «Det statlige nettstedet helsenorge.no promoterer sjamanisme og kvakksalveri når de lenker til Recovery Norge, mener advokat og trygderettsekspert Olav Lægreid i selskapet Advisio Advokat.»
- ^ «ME - hvem er det som ikke blir lyttet til?». Aftenposten. 24. september 2017. «ME-foreningens brukerundersøkelse i 2012 viste at flere opplevde forverring enn forbedring ved bruk av kognitiv terapi, lightning process (LP) og gradert opptrening.»
- ^ Vestengen, Pernille (13. mai 2020). «– Hvis det hadde vært så enkelt at du kan tenke deg frisk, så ville ikke ME eksistert». Dagsavisen (norsk). Besøkt 2. mars 2021. «FHI og NTNU er involvert i et forskningsprosjekt som skal måle effekten av tankekraft som behandlingsform på ME-rammede. Det får Anette Gilje og Trude Schei til å se rødt. – Vi vet ikke nok, sier NTNU-professor.»
- ^ Kristiansen, Nina (18. desember 2020). «Studie på kurs for ME-pasienter vekker strid». forskning.no (norsk). Besøkt 2. mars 2021. «Et prosjekt som startet opp i år, har derimot fått mye oppmerksomhet, lenge før datainnsamlingen har startet. I denne NTNU-studien er formålet å undersøke om kurset Lightning Process virker på personer med ME. | En av pasientforeningene har gått hardt ut mot studien. ME-foreningen har kontaktet REK midt - Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk - og Norges forskningsråd. I brevene stiller de spørsmål ved forskningsmetoden, finansieringsordningen og mulige kommersielle interesser i studien. | Den andre pasientforeningen, Recovery Norge, bidrar til studien gjennom brukermedvirkning og støtter den på debattplass, blant annet i et innlegg i Adresseavisen.»
- ^ «En 3-dagers intervensjon for CFS/ME». Forskningsetikk (norsk). Besøkt 23. august 2021.
- ^ https://www.forskningsetikk.no/om-oss/komiteer-og-utvalg/nem/sok-i-nems-vedtak/et-3-dagers-kurs-for-cfs-me/
- ^ Vogt, Av Henrik; Norge, initiativtaker og leder av Recovery. «Vi driver ikke med skjult markedsføring». Dagsavisen (norsk). Besøkt 14. januar 2022.
