Bindevevsregisteret

Norsk systemisk bindevevssykdom og vaskulittregister (NOSVAR) eller Bindevevsregisteret er et stort register som brukes til forskning, kvalitetssikring og kompetansehevning innen de sjeldne systemiske bindevevssykdomer og vaskulittsykdommer. Dette er sykdomsgrupper som består av sjeldne, men potensielt alvorlige former for revmatisme (revmatiske sykdommer). Registeret eies av Oslo universitetssykehus (OUS) og administereres av Revmatologisk seksjon, OUS, Rikshospitalet. Registrering gjøres ved Revmatologisk seksjon, OUS og basesers på skriftlig, informert samtykke fra pasienter med aktuelle diagnoser. Registeret finansieres av sykehuset og har ingen bindinger til farmasøytisk industri eller andre kommersielle aktører.

Etikk og Datasikkerhet

Datatilsynet godkjente NOSVAR i 1998 og har senere fornyet konsesjonen, foreløpig til 2028. All registerering baseres på informert samtykke som innebærer at hver pasient får muntlig og skriftlig informasjon om registeret før pasienten eventuelt skriftlig godkjenner registrering. Om ønskelig, kan en trekke seg fra registeret når som helst. Når data tenkes brukt til forskning, søker registeret de regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) om godkjenning for hvert enkelt prosjekt. Dette for å sikre at alle lover og hensyn er ivaretatt.

Historikk

Professor Øystein Førre, den gang ved Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus (OSR) var en vesentlig pådriver for etablering av registeret. De første pasienter ble inkludert i 1999. Registerkonsulent Torhild Garen og Kari Fresjar har vært viktige for henholdsvis daglig drift og inklusjoner fra sengeposten. Overlege dr. med. Øyvind Palm har siden 2008 vært registerleder.

Diagnoser

Totalt registreres 12 ulike diagnoser (pr 2015). Til sammen er over 3000 pasienter inkludert (pr 2016).

De største diagnosgruppene er

• Systemisk lupus erytematosus (ca 700 inkluderte)
• Primært Sjögrens syndrom (ca 500 inkluderte)
• Systemisk sklerose (ca 450 inkluderte)
• Myositt (ca 250 inkluderte)
• ANCA-assosiert vaskulitt (ca 200 inkluderte)

Resultater

De aller fleste aktuelle pasienter ønsker å delta i registeret. Gjennom internt og eksternt faglig samarbeid har NOSVAR bidratt (pr 2016) med nye forskningsdata til 48 PubMed listede publikasjoner i internasjonale tidsskrift og fem PhD (doktrograds-) arbeider.

Eksterne lenker

• Revmatologisk seksjon, OUS, Rikshospitalet
• Nosvar.no Arkivert 18. august 2016 hos Wayback Machine.
• Lenke til publikasjonsliste Arkivert 19. august 2016 hos Wayback Machine.