Diskusjon:X-bundet adrenoleukodystrofi

Opprettet artikkel om X-ALD

Jeg har opprettet en medisinrelatert artikkel om X-bundet adrenoleukodystrofi (X-ALD). Siden er (ved opprettelsen) nokså fattig på referanser. Imidlertid er det slik at jeg er den eneste norske lege som p.t. forsker fulltid på X-ALD, jeg holder på med et doktorgradsprosjekt om dette, så jeg mener jeg selv er en pålitelig kilde. Det er forøvrig en artikkel om samme tilstand på engelsk-wiki, som har omtrent samme innhold som teksten jeg har laget (men mer omfattende på engelsk). Det er ingen vesentlige kontroverser rundt dette jeg har tatt med i dette oppslaget; X-ALD er en velbeskrevet og ukontroversiell sykdom. Riktignok finnes det kontroversielle spørsmål knyttet til særlig behandlingen av denne sykdommen, og det er en tilstand hvor det fortsatt forskes. Men på det detaljnivået jeg har lagt opp til her, så trenger man ikke gå inn på disse kontroversene (jeg mener de heller ikke har noen plass i en slik wikipediaartikkel, det hører mer til den faglige debatten).

Jeg funderte litt på relevanskriteriet, ettersom dette er en svært sjelden sykdom. Men har funnet at den likevel forsvarer en plass i cyber-space, ut fra følgende begrunnelse (tilfelig rekkefølge!): - Det er laget en relativt kjent Hollywood-film (Lorenzos olje, med Nick Nolte, Susan Sharandon og Peter Ustinov) spesifikt om denne sykdommen, noe som kan gjøre at norske DVD-leiere får lyst til å vite litt mer om sykdommen som figurerer der. - Sykdommen er (p.t.) ført opp som en lenke i en annen wiki-artikkel, nemlig den om meg selv (det var derfor jeg tok initiativ til å lage X-ALD-artikkelen). - X-ALD er en vanskelig sykdom å finne informasjon om for pasienter og pårørende, jeg mener det kan være nyttig å ha en slags "portal" på wikipedia for de som har hørt om sykdommen og lurer på om det kan være noe de selv eller barna er rammet av.

Med tiden kan jeg godt bygge ut artikkelen med ytterligere referanser etc. Selv om jeg riktignok er litt usikker på hensiktsmessigheten rundt dette - tar gjerne imot innspill fra erfarne wikipedianere! Motargumentet mot å lesse på med referanser er at det meste dreier seg om rene vitenskapelige artikler, som er vanskelig tilgjengelige for legfolk - og dertil ofte foreligger i tidsskrifter med begrenset tilgang/krever betaling. Det er også vanskelig å vite hvordan man skal gjøre et meningsfullt utvalg av den enorme mengden publikasjoner som foreligger om X-ALD. Jeg tok med min egen artikkel ene og alene fordi den omhandler konkret X-ALD i Norge, og derfor er relevant for et norsk publikum.

Som sagt - fint med innspill fra de erfarne om hvordan denne artikkelen kan forbedres! --Morten Andreas Horn (diskusjon) 25. mai 2013 kl. 01:32 (CEST)